les brides amniotiques d amelia

pour plus d explications dans nos adresses de blog
y a le blog d amelia brides amniotiques
notre parcours en details

donc pendant ma grossesse j a eu pas mal d echos en plus que j ai eu une fissure de la poche des eaux
donc ils verifiaient que tous allais bien
puis lors de l accouchement declencher a 7 mois de grossesse apres 2 semaines d hospitalisation
notrepuce amelia est venu au monde
avec ses 2kg120 et ses 42 cm
mais s etais un bb pas comme les autres
pourtant rien na etez detecter lors des nombreuses echos je tien a le preciser car depuis
pour moi depuis une echo na jamais etez rassurante
a l hopital dans une ptite comune ou j ai accoucher il y connaissais rien n avais jamais vu ca
elle a du etre hospitaliser sur une grande ville le lendemain avec sa ptite couveuse
la ba ils nous on expliquer que s etais des brides amniotiques
c comme une toile d araignee qui s entourent autour de bb et qui serre tres fort comme un garrot
ca a serrer a sa main droite elle a le pouce normal le petit doigt a l ongle qui pousse au bout
et les 3 autres doigts sont coller ensemble en forme de triangle
mais elle est tous de meme droitiere se qui est extremement rare dailleurs dans les associations et autres prsonnes qu on connais ainsi personne ne se sert de la main qui a les soucis
enfn elle se debrouille bien malgrer quelques difficulter genre avec les ciseaux lacets couteau manteau des ptits trucs de la vie de tous les jours
elle a eu aussi des brides a ses 2 chevilles et ses orteils qui etais pret a tomber a la naissance
elle na subis aucune operation a la main ni aux orteils
par contre elle c faites operer des 2 chevilles a la naissance et a 8 mois
elle a eu des difficulter porte des semelles orthopediques
a les pieds qui enflent oedemes l ete
elle a eu beucoup de rdv psychomotrcienne orthophoniste orl elle c faite operer et a des diabolos
ophtalmo elle porte des lunettes et sa vue change regulierement 2008 2 paires de lunettes a cause du changements de vue
psychologue .............enfin beaucoup de rdv
certains n etant pas rembourser!!!!!!!!!
et elle est pas reconnu handicaper!!!!!!!!!!!!
on est meme allez jusqu au tribunal mais ils ne veulent rien entendre
elle est normale a leurs yeux
je compte ecrire a sarko je ne trouve pas ca normal du tous
car j en cnnais qui on bien moins que ca et qui sont reconnus handicaper
voila pour en savoir plus allez voir son blog special
sinon n hesitez ps a me poser des questions

je ne comprends pas pourquoi elle n'est pas reconnu handicaper ta puce

il faudrais presque essayer de faire signe une petition pour l'envoyer a sarko apres

j'ai lue tout ton blog et j'ei ete tres toucher

je trouve qu'elle devrais avoir plus de consideration au niveau de l'etat et des medecins

merci c gentille d etre passer sur le blog d amelia
il parais que sarko ou plutot ceux qui lisent ses courriers
repondent a tous les courriers alors on verra bien

moi tu sait ce que j'en pense je trouve sa lamentable que ta nenette ne soie pas reconnue handicapé car malgré tout c'est un handicape!!!

merci c gentille
oui au moins la reconnaitre
se serais le minimum
car c enervant quand il dise qu elle na aucun pourcentage de handicap
j en connais avec bien moins qui sont reconnus mais ou va t on
est ce a la tete du client
moi j y compend rien au systeme francais

je viens de lire ton histoire, celle de ta puce... j'ai été lire aussi le blog ... elle en a déjà vécu des choses pour une petite fille de cet âge, j'en aurais pleuré tellement ça m'a bouleversé...

je te souhaite beaucoup de courage dans cette difficile bataille que tu mènes

et tu as raison de te battre pour obtenir qu'elle soit reconnue comme handicapée, ...

c'est pas juste tout ça!

bisous à ta puce et à toi!!

merci c gentille
moi a chaque fois que je relis mon blog j en pleure
que de souvenirs qui remontent a la surface
c douloureux

eina tu connais mon avis sur la chose quand tu m'en a parler tu as vue ma reaction pour moi c'est une injustice

bas toi ma belle je serais la pour te soutenir si tu as besoin n'hesite pas

oui je sais pas comment ils jugent ca
mais c vrai que j en connais qui font seulement suivre leur enfant par psychomotricienne ou autre et que leur enfant a rien de special niveau handicap
et sont reconnus
moi non plus j y comprends rien
j ai pas encore eu le temps d ecrire a sarko mais je compte le faire

fait le
regarde moi je l'est fait et son cabinet ma répondue sa te coute rien juste un timbre et du temps

oui je sais
je vais le faire
mais la avec zhom en arret moins de temps pour faire se que j ai a faire

ok
comment va mikael?

s est bon il reprend le boulot lundi
a l attaque
ca s est super bien remis
ca a bien secher
son visage est normal quoi que un peu rouge
et reste que le bras qui est rouge mais remis
mais il veux pas croire qu il faut faire attention au soleil
il compte rebronzer par dessus
il a rien compris a se que les medecins lui ont dit

qu'il fasse gache je lui est dit regarde moi ma brulure a la main avec le froid ou le soleil je le sans

il comprendra que quand il aura ressouffert
je ne sais quoi dire il est tetu

oui je sais c'est un homme

Ahhhhh ces hommes !!!!!!!!!

J'ai lu avec beaucoup d'attention pour Amélia ... je suis très touchée mais surtout révoltée de voir que ta puce ne soit pas "reconnue" sans compter tout ce que vous traversez depuis sa naissance

Je ne connaissais pas les brides amniotiques

Plein de courage à vous

merci s est gentille fidjie

le principale s est qu elle sois en bonne santer
se n est que physique
le plus dure je pense que se sera l adolescence

moi j ai de la chance peut etre grace a notre maniere d en parler
mais amelia na jamais cacher ses mains ni ses chevilles orteils pour l instant ca ne la derange pas

oui sa c'est claire et sa ne le derange absolument pas

non c vrai par rapport a d autres qui des tous jeune se cache amelia ca ne la jamais deranger

les medecins nous on dit aussi parce qu on l eleve comme si elle n avais rien

on ne fais pas de difference avec ses freres on l empeche de rien faire

et on lui dit toujours mais si tu vas y arriver et la plus part du temps elle y arrive

a part le volley qu ils l ont en quelque sorte chasser

car il faut taper dans le ballon qu avec le bout des doigts sinon c faute si on touche avec la paume

et pour amelia se n etais pas possible

sinon elle a fais de la danse moderne jazz et cette annee du hip hop

Tu as un petite fille très très forte, mais ça vient aussi de ses parents aimants !!! Vous pouvez être très fières d'elle

merci c tres gentille

oui elina ta fille est tres forte et on a pas l'impression en la voyant qu'elle a un soucis
et vous etes des parents adorables

oh la la arreter de me faire tous pleins de compliments
s est trop trop gentille